TEKİRDAĞ’ın Marmaraereğlisi ilçesinde 40 günlükken Spinal Muscular Atrophy (SMA) teşhisi konulan 3.5 yaşındaki Havva Aksangu’nun annesi Sibel (22) ve babası Adem Aksangu (29), kızlarının fizik tedavi görebilmesi için yardım bekliyor.
Marmara Ereğlisi’nde yaşayan TIR şoförü Adem ve ev hanımı Sibel Aksanguçiftinin 3.5 yıl önce Havva adını verdikleri kızları dünyaya geldi. 40 günlükken kontrol için doktora götürdüklerinde SMA-1 tip hastası olduğu ortaya çıkan Havva’nın tedavi süreci başladı.
İlaçları devlet tarafından karşılanan Havva, geçtiğimiz Kasım ayında evde olduğu sırada solunum ve kalbinin durmasıyla hemen ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Burada doktorlar tarafından beyinde büyük hasar oluştuğu belirlenen minik Havva, 2 ay yoğun bakımda kaldı. Yoğun bakım sonrasında, solunum makinesi bağlanarak evine gönderilen Havva, haftada 1 gün fizik tedavi görmeye başladı.
Kızının motor hareketlerini yerine getirebilmesi için her gün fizik tedavi görmesi gerektiğini söyleyen Adem Aksangu, yardım beklediklerini dile getirdi.
‘HER GÜN FİZİK TEDAVİ ALMALI’
Kızının iyileşebilmesi için fizik tedavi görmesinin çok önemli olduğunu söyleyen Adem Aksangu, “Havva kızım 3,5 yaşında SMA-1 tipi ölümcül bir hastalığı var. 3.5 yıldır tedavi alıyorduk ve çok iyiydi, her şeye gülüyordu bizimle ama 3 ay önceye kadar. 15 Kasım günü ben işteydim, eşim de dışarıdan döndüğünde Havva’yı yerde morarmış ve kalbi durmuş vaziyette buluyor, solunumsuz kaldığı için. Hemen hastaneye götürüyor ama geç kalınmış bir şey. Yoğun bakıma alıyorlar ve yoğun bakım süreci başlıyor. İki ay yoğun bakımda kalıyor.
Doktorlar beyninin yüzde 80 gittiğini söyledi. MR sonuçlarına göre konuştular. Zaten çocuktan belli oluyor. Bu süreçte doktorlar fizik tedavisinin önemli olduğunu söylediler bize. Devlet haftada bir gün fizik tedavi veriyor bize ama o da yetersiz kalıyor, her gün alması lazım” dedi.
‘ONUNLA İLGİLENEBİLMEK İÇİN İŞİ BIRAKTIM’
Kızının tedavi sürecinde işi bırakmak zorunda kaldığını belirten Aksangu, “Çok ilgileniyoruz çocukla, hastane süreçleri çok oldu. SMA için götürüyorduk, şimdi de beyin için götürüyoruz. Sürekli hastanelerdeyiz. Yatırıyorlar, özellere gidiyoruz. Devlette sıra gelmiyor, bu hastalık bekleyen hastalık değil bu nedenle özele gitmemiz gerekiyor.
Ben çalışmıyorum. TIR şoförüydüm, gece gündüz çalıştığım için çocukla ilgilenmek zorunda olduğum için işi bırakmak zorunda kaldım. Sürekli solunuma bağlı, çocuk tıkanıyor. Epilepsi ilacı kullanıyor. Doktor, ‘Başından ayrılmayın, nöbet geçirebilir’ dedi. Öyle bir şeye takıldık ki ikimiz de evde bağlıyız. Çalışamıyoruz ve bu nedenle destek bekliyoruz. Şu süreçte fizik tedavi çok önemli, solunum fizyoterapisi çok önemli. Çocuk daha önce kendi yiyip içiyordu ama o da bitti artık” diye konuştu.
‘KIZIM BANA BEN KIZIMA BAĞLIYIM’
Kızının söz konusu yaşanmadan önce kendileriyle konuştuğunu, yemeğini yediğini ifade eden anne Sibel Aksangu, “Benim kızım SMA -1 tip hastası. Eskisine göre artık yemesi yok, oturması yok kendi başına. Sürekli ben ve babası yanında. Tek başıma yapamıyorum. Kızım için fizik tedavi, yutma, konuşma tedavisi istiyorum. Fizik tedavisi bizim için şu durumda çok önemli.
Yardımlarınızı bekliyoruz. Ben kızıma , kızım bana bağlı. Hiçbir yere gidemiyor kimseye bırakamıyorum kimse bakamaz” ifadelerini kullandı.
